慢性炎症性脱髄性多発神経炎のブログ | BLOG Riberal Days｜リベラル社員の日常を綴ったアルバム

高校一年の春、病気になりました。それまでは普通の人でした。初めは高熱が出、
両手両足が痺れ力が入らなくなり、風呂のタオルを絞れなくなってからマズイと思い、
次の日近くの病院に行きました。

診断してもらうと【ギランバレー症候群】ですねと言われ、1ヶ月～3ヶ月で治る
という診断でした。そのまま入院する事になり、次の日には歩けなくなるまで
悪くなりました。すぐに血漿交換(ケッショウコウカン)と言う治療が始まりました。
ピーク時の症状は両手両足，顔、舌が上手く動かせない(力が入らなく箸が持てない)
状態でした。1週間位で良くはなって来ましたが全身的に力が入りづらく特に右手、
右足が上手く動かせない状態のまま1ヶ月が経ち2ヶ月が経ち3ヶ月目で退院をしました。

プレドニン(ステロイド)と言う薬を飲んでいたせいで顔が物凄く浮腫んでおり、
プロレスラー橋本信也と呼ばれた事もありました（笑）。今はプレドニンの量も
減り顔の浮腫みも大分取れてはいます。

病状が良くならなかったので大学病院を紹介され診断してもらったところ、
【多発性筋炎、皮膚筋炎】と診断されました。色々検査等してもらいましたが
良くならなず、どうにかなりませんかと聞きましたら神経専門の病院があると言う事を
教えられたので紹介をしてもらい病院を変えました。

この辺りで身体障害となりました。
神経専門の病院という事だったので希望を持ちながら診断してもらうと
【慢性炎症性脱髄性多発神経炎】(chronic inflammatory demyelinating
polyneuropathy:略して CIDP)
ではないかと診断されました。
また違う病気なのかと思いましたが、そこはもうどうでも良かったです。
最先端の医療技術で治療をしてもらいましたが良くなりませんでした。

この病気は風邪などの体に入った
ウィルスをやっつけてくれるはずの抗体というのが
自分自身を攻撃するという病気らしいです。

最近の症状は右足首から下を動かせないせいで右足首の骨が変形し痛みが生じ始めたので
骨切術と言う手術をしました。その際、首(頸椎)をおかしくしました。

全身麻酔だったので、呼吸器の管を口から入れ5,6時間同じ体勢でした。
元々首の神経を通る道が狭いのか、病気のせいなのかは分からないですが、
頸椎の神経を圧迫し左腕に力が入らなくなり、握力は0～2㎏になってしまいました。
右腕は痺れる事が多く嫌な感じな状態です。

頸椎の神経をどうするか、手術後の右足の経過を主治医と相談しながら対応をしていくんですが、
この病気に対する日本でできる治療は全てやりましたが改善せず、
現在は少しづつ進行し続けている状態です。

病気になってから27年、この先もっと悪くなると思うと
とてもで不安でいたたまれない気持ちになります。
ですが自分に合う治療方法があると信じ、
思うような動きが出来るようになればいいなぁと願っています。